История Шрути — Национальный фонд поджелудочной железы

Можете представиться?

Привет, семья НПФ! Я Шрути Шанкар, и в этом году мне исполнилось 35 лет. Мой родной город — Бангалор в Индии, и большую часть времени я провожу в Бангалоре и частично в Дубае. Я также жил в Великобритании и ОАЭ в течение нескольких лет. Мое образование, страсть и профессиональный опыт связаны с производством продуктов питания и напитков. Я работаю внештатным консультантом в этой сфере, когда позволяет здоровье; писать контент, быть соведущим подкаста, ориентированного на экологическую осведомленность, и курировать семейные рецепты на моей странице в Facebook, когда позволяет время.

Сколько вам было лет, когда у вас впервые случился приступ панкреатита?

Первые симптомы панкреатита у меня появились, когда мне было 27 лет. За исключением сильной и иррадиирующей боли в верхней части живота и в области живота, других клинических симптомов у меня не было. Моим единственным наблюдением в то время было то, что антациды не имели никакого эффекта, а болеутоляющие действовали только в течение нескольких часов, и они никогда не могли полностью снять боль.

Врачи сразу поняли, что это панкреатит? Если нет, то что они думали?

Панкреатит никогда не подозревался на данном этапе. В 2013 году после серии анализов, кроме высоких показателей лейкоцитов и СОЭ, все остальные параметры оказались в норме. Анализы крови, эндоскопия, колоноскопия и УЗИ ничего существенного не выявили. Каждый проведенный диагностический тест исключал подозрения на проблемы с сердцем, тяжелый гастрит, язву, дивертикулит и т. д.

Болезненные обострения посещали меня каждые несколько месяцев, и каждый анализ крови показывал высокий уровень лейкоцитов. Так что меня лечили антибиотиками, болеутоляющими и при достаточном отдыхе это проходило через несколько дней. Меня дважды госпитализировали из-за сильной боли, которую к тому времени уже нельзя было контролировать пероральными обезболивающими.

В 2014 году во время очередного «приступа боли» были проведены дополнительные исследования и методом исключения, кардиолог, к которому меня направил мой семейный врач (общий и колоректальный хирург), передал мое дело гастроэнтерологу. У меня появились тошнота, рвота и отсутствие аппетита в качестве дополнительных симптомов во время этого конкретного «приступа боли». Результаты МРТ и КТ показали, что моя поджелудочная железа была заметно воспалена, а также была кальцификация. В конце концов мне поставили диагноз панкреатит, хотя уровни амилазы и липазы не были чрезмерно повышены.

После последующего MRCP он сказал мне, что причиной был Pancreatic Divisum. Мне посоветовали перейти на диету с низким содержанием жиров и белков. Стент был предложен, если он продолжал повторяться.

Как вы нашли специалиста, который поставил вам правильный диагноз и сделал ли вы генетическое тестирование?

Поскольку приступы повторялись, мой семейный врач посоветовал посетить Азиатский институт гастроэнтерологии (AIG) в Хайдарабаде, Индия, специализированный центр с полевыми экспертами, прежде чем рассматривать стенты. Боль и продолжительность приступов увеличивались с каждым «эпизодом». Клинический панкреатолог в AIG исключил Divisum на основании эндоскопических ультразвуковых изображений и назначил мне специализированные антиоксиданты и добавки с пищеварительными ферментами.

Я не проходил генетическое тестирование. Панкреатолог сказал мне, что независимо от результатов генетического тестирования лечение останется прежним. Он также упомянул, что в индийском населении нет установленного наследственного влияния и что оно может быть основано только на моем генетическом составе, не являясь наследственным. Я решил не делать тест, так как это было дорого и не повлияет на мой метод лечения.

После дополнительных анализов панкреатит был классифицирован как идиопатический и рецидивирующий острый. Мне сообщили, что нет никакого лечения для этого конкретного состояния, основанного на причине.

Какой была твоя жизнь раньше и какая сейчас?

Я был беспечным 27-летним парнем, когда впервые столкнулся с панкреатитом. С тех пор я посетил множество врачей, специалистов и больниц. Меня госпитализировали несколько раз (более полдюжины раз и от 4 дней до более недели).

Панкреатит лишил меня возможности вести полноценную профессиональную карьеру и вести хоть какую-то предсказуемую жизнь. Это лишило нормального человека всякого контроля над его жизненным выбором, включая такие простые вещи, как планирование отпуска без страха перед тем, что может пойти не так. Маленький 6-дюймовый орган, о котором я мало что знал, занял центральное место и требовал всего того внимания, которое я мог уделить.

То, что я испытываю всякий раз, когда у меня случается «приступ» из-за панкреатита, включает невыносимую и изнурительную боль в области живота и спины, постоянную тошноту даже натощак, рвоту, отсутствие аппетита и высокий уровень инфекции в организме. У меня было более 18 таких тяжелых приступов за последние 7 лет. У некоторых были месяцы, у некоторых недели, а некоторые эпизоды хронической боли продолжались более 10 месяцев подряд. У меня были псевдокисты, камни поджелудочной железы, и теперь часть моей поджелудочной железы атрофирована. В дополнение к приступам, из-за того, что орган постепенно дегенерирует из-за болезни, я имею дело с инсулинозависимым диабетом (начиная с 2015 года) и полагаюсь на пероральные пищеварительные таблетки всякий раз, когда я ем или пью.

Меня так много раз кололи и подталкивали для диагностики и контрольных анализов, что я потерял счет синякам и пластырям, которые у меня были за эти годы. Повседневное функционирование моего тела теперь сильно зависит от лекарств. Мне приходится иметь дело с повторяющимися грибковыми инфекциями всякий раз, когда я принимаю антибиотики или с неправильным лечением диабета. Я заразился колитом и герпесом (возле глаз) из-за госпитализаций/процедур и ослабленного иммунитета. Это может быть множество осложнений, даже когда я пытаюсь позаботиться о себе наилучшим образом.

Эта болезнь требует, чтобы я каждый день внимательно наблюдал за возможными триггерами и был готов к кризису со здоровьем в любой момент.

Что вы нашли для себя? Что больше всего помогло вам в борьбе с этим заболеванием?

Я исследовал, изучил, понял и испытал преимущества и ограничения аллопатических, аюрведических и других альтернативных форм медицины, применимых к этому заболеванию. Я экспериментировал с различными диетами и привычками образа жизни, чтобы дополнить медикаментозное лечение. Я обучался там, где мне было нужно, и обращался за помощью к медицинским экспертам и терапевтам, чтобы помочь мне справиться с этой изнурительной болезнью, которая лишает меня любого качества жизни.

Осведомленность об этом органе и его функциях в организме, а также о влиянии нашего повседневного образа жизни и продуктов, которые мы едим, на заболевание, по моему мнению, являются ключевыми. До сих пор это было моим спасением.

Любая болезнь скажется на вас морально и физически. Что бы вы посоветовали пациентам, живущим с редким заболеванием, чтобы помочь им справиться с этим?

• Обращайте внимание на сигналы, которые ваше тело подает, когда оно испытывает трудности. Сделайте паузу, дайте ему отдых и восстановление сил, в которых он нуждается, и позаботьтесь об этом прекрасном механизме, в котором вам предстоит жить.
• Узнайте, что полезно для вашего тела, а что нет. Вычеркните их из своей жизни, если они не приносят вам пользы.
• При необходимости обратитесь за квалифицированной медицинской помощью и следуйте советам, которые помогут вам выздороветь.
• Инвестируйте в хорошую медицинскую страховку. Я знаю, что это будет означать разные вещи в разных странах, но цель состоит в том, чтобы гарантировать, что ваше медицинское обслуживание не пострадает из-за ваших финансовых возможностей. Диагностические тесты, посещения больниц, лекарства и госпитализации могут очень сильно ударить по нашим карманам. Убедитесь, что вы защищены наилучшим образом для всего этого. Это лучшая инвестиция, которую вы можете сделать. Кроме того, если вам уже поставили диагноз, убедитесь, что страховка покрывает ранее существовавшие заболевания.
• Всегда носите с собой любые лекарства для ежедневного применения и экстренных случаев в сумке. Держите их всегда при себе. Несколько дополнительных граммов багажа могут спасти день, если и когда они вам понадобятся.
• Ведите медицинскую карту/журнал со всеми отчетами об анализах и выпиской. Организуйте их по месяцам/годам. Когда вы посещаете врачей/больницы, это может быть большим подспорьем, особенно если вы находитесь в бедственном положении.
• Медитация может быть прекрасным инструментом, помогающим нам восстановиться и исцелиться. Воспользуйтесь этим.

Что лично для вас больше всего помогло во время этого испытания? Понимают ли ваши друзья и члены семьи, что такое панкреатит?

Несомненно, моя семья. Без моей матери и ее самоотверженности меня бы сегодня не было в живых. Наличие системы поддержки является ключом к выживанию. Открытые разговоры о моих потребностях, о природе болезни и о том, какое влияние она может оказать на нас и наших близких, необходимы для эффективного лечения этого состояния. Если бы я не впустил свою семью или друзей, изоляция могла быть катастрофической. Никто не знал об этом состоянии, и если попросить их погуглить, это только усугубит ситуацию. Они понимают орган и болезнь после наших многочисленных разговоров и дискуссий, и разговоры продолжают развиваться.

Несмотря на то, что у вас панкреатит, как вы не позволяете ему контролировать вашу жизнь и цели?

Все мои жизненные цели серьезно пострадали из-за непредсказуемого характера болезни. Мне пришлось переоценить свои профессиональные силы, навыки и нарастить потенциал для работы в сфере, которая не требует создания офиса с 9 до 5. Я занимаюсь деятельностью, которая успокаивает меня и приносит позитив в мою жизнь, и я делаю все возможное, чтобы быть подготовленным и организованным во всех своих начинаниях. Поиск цели моей жизни стал менее запутанным благодаря этому жизненному опыту, поэтому я решил извлечь максимум из плохой ситуации. Хотя наличие панкреатита увеличивает риск развития рака поджелудочной железы, с помощью моей системы поддержки и некоторого мужества я взял на себя обязательство заботиться о своем теле, разуме и душе наилучшим образом.

История Криса Маршака – Истории пациентов

Все истории пациентов

Панкреатит до сих пор остается болезнью, о которой мало кто знает. Я просто знаю, что то, через что я прошел, проходят и другие. Все, что я могу сделать, чтобы люди знали, что здесь, в этой области, происходят удивительные вещи, — это наименьшее, что я могу сделать, чтобы отплатить.

Случайно 46-летний Крис Маршак женился на медсестре, которая не так давно, до того, как они переехали на Лонг-Айленд, чтобы воспитывать двоих детей, работала в Нью-Йоркском пресвитерианском/Вейл Корнеллском медицинском центре. Там же родился и его сын. А затем, по еще одному счастливому случаю, его местный врач пошел в медицинскую школу к гастроэнтерологу в Вейл Корнелл, который является ведущим специалистом в эндоскопической ретроградной холангиопанкреатографии (ЭРХПГ) – лечение, которое помогло бы спасти жизнь Криса.

«Я действительно выиграл в лотерею, когда дело дошло до панкреатита, — говорит Крис, — у меня все было настолько плохо, насколько это возможно». Считается, что острый панкреатит начинается, когда камни в желчном пузыре образуют закупорку в месте присоединения общего желчного протока, следующего за главным протоком поджелудочной железы, к тонкой кишке. Там набухший общий желчный проток упирается в главный проток поджелудочной железы и блокирует его, препятствуя оттоку панкреатической жидкости, вызывая серьезные повреждения, опасность и боль. В случае Криса камни в желчном пузыре не были сформированы, а сладж ограничивал проток поджелудочной железы; в результате инфекция была глубокой. Пока он находился на лечении в местной больнице, у него развилась псевдокиста поджелудочной железы, вызванная разрушением поджелудочной железы, с объемом жидкости в пугающие два литра, что угрожало летальным сепсисом.

«Сразу после ужина 12 декабря 2013 года я почувствовал небольшой дискомфорт в боку, — вспоминает Крис. «В течение часа это стало самой мучительной болью, которую я когда-либо чувствовал». В отделении неотложной помощи местной больницы правильно поставили диагноз острый панкреатит. Визуализация поджелудочной железы в нормальных условиях в большинстве больниц очень сложна. Чтобы увидеть процесс болезни без расширенной визуализации, требуется открытая операция.

Во время фазы ожидания — стандартного протокола — количество лейкоцитов у Криса резко возросло вместе с дискомфортом. Его показатели амилазы и липазы зашкаливали: 1783 для амилазы, нормальный диапазон значений которой составляет от 28 до 100, и 3300 для липазы, нормальный диапазон которых составляет от 11 до 73. Врач скорой помощи сказал жене, что в его За 20 с лишним лет в отделении неотложной помощи он никогда не видел таких высоких цифр. Первоначальный оптимизм исчез, когда Крис не ответил ни на какое лечение. Ему становилось все хуже в течение семи дней, и хирурги пришли обсудить сложные хирургические процедуры, которые влекли за собой высокий уровень смертности, как следующий шаг.

Жена Криса, Лаура, и его личный врач знали, что им нужно найти другой способ, что они и сделали в NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medical Center, где многочисленные гастроэнтерологи имеют большой опыт в ЭРХПГ, передовой методике визуализации поджелудочной железы. и лечение тяжелого панкреатита. Незаметно команда Weill Cornell отправила бригаду скорой помощи в местную больницу для транспортировки Криса, и, как отмечает Крис, «с этого момента все было организовано. Именно в этот момент я начал чувствовать себя комфортно. Это было немедленно. Я видел некую энергию врачей скорой помощи в том, как они обращались со мной во время транспортировки. Даже на том раннем этапе я видел этот уровень знаний. У меня было ощущение, что они действуют на более высоком уровне».

ЭРХПГ выполняется через рот и позволяет врачу визуализировать поджелудочную железу и протоки или установить стенты для создания методов дренирования без какого-либо разреза.

Команда Weill Cornell помогла и поддержала Криса в сложном процессе со многими неудачами и более года лечения, которое включало 10 процедур ЭРХПГ и удаление его желчного пузыря доктором Майклом Д. Либерманом, директором отделения хирургической онкологии в Вейл Корнелл и специалист по заболеваниям поджелудочной железы.